단법인 한국백혈병소아암협회(협회장 이중명)와 일본 소아암 비영리단체 CCAJ(재단법인 암 어린이를 지키는 모임)는 지난 4월 22일(금)부터 24일(일)까지 부산 아르피나 유스호스텔에서 ‘제9회 백혈병소아암 완치자 ․ Supporters 한 ․ 일 교류회’를 개최하였다. 이번 교류회는 양국 소아암 가족 간 친교 행사로 100여명의 소아암 완치자, 부모, 의료진이 참석하여 열띤 토론을 펼쳤다.
협회는 소아암 치료비 국가책임제를 실시하고 있는 일본과의 교류를 통해 소아암 환아 및 완치자들의 삶의 질 향상을 위한 사업적 정보를 공유하며, 격년 단위로 양국간 상호 교환을 통해 국가간 친분을 가지며 소통을 하고 있다.
이중명 협회장은 “소아암은 치료도 중요하지만, 이를 극복한 완치자들의 성장과 관심에 더욱 관심을 가져야 한다” 며 “이번 교류회를 통해 양국 소아암 환아 가족과 완치자 및 관련 전문가들이 한자리에 모여서 각자의 견해와 경험을 공유하는 기회가 되었으면 한다”고 행사 취지를 밝혔다.
교류회의 첫 프로그램으로 해운대 백병원에서 빨간 코로 분장한 일본인 삐에로 ‘클리닉크라운(CliniClowns)’ 공연이 진행됐다. 빨간 코로 분장한 2인 1조의 삐에로 1시간 동안 투병으로 지친 환아와 가족들에게 즐거움을 선사했다. ‘클리닉크라운(CliniClowns)’는 병원생활을 하는 어린이들의 병실을 방문해 놀이와 소통을 통해 어린이들의 성장을 지원하고 있다.
이번 교류회는 특히 소아암 완치자들의 사회 진출에 초점이 맞춰져 있다. 양국 소아암 완치자들이 참석해 자신의 완치 및 자립 경험과 부모경험, 단체 활동 등 4개 그룹으로 나누워 토론했다.
이후 부산, 경주 지역을 방문해 체험 프로그램에 참여 양국간 문화 교류를 통해 화합의 장을 다졌다.
발표자중 오승빈 완치자는 “사회”라는 단어와 “기여”라는 단어가 한참을 생각하게 만들었다고 한다. 과연 나 같은? 혹은 우리 같이 많이 아픈 시간을 보낸 사람이 그 아픔을 오히려 사회에 도움이 되도록 이바지 할 수 있을까에 대해 많이 고민을 했다고 한다. 또한 언제 누가 어떤 병이나 장애를 가지더라도 웃으면서 치료받고 살 수 있는 사회가 되었으면 한다고 하였다.
일본측 히구치 아야카는 소아암(종양)으로 평생 휄체어를 타야하는 완치자는“ 치료이후에 5년 동안 극도의 불안감 때문에 힘들었지만, 휄체어를 타고 자유롭게 활동하는 지인을 만나고 우울증을 극복했다며”며 지금은 소아암 경험자와 장애인들에게 도움을 주기위해 행정 기관에서 일을 하면서 틈틈이 신문사에서 운영하는 의료사이트에 칼럼을 기고하고 있다“고 말했다.
올해로 9회째 열리는 교류회는 2008년부터 한 ․ 일 부모회를 중심으로 진행되던 모임을 양국의 소아암 지원 단체가 주관해 소아암 완치자 관리시스템을 공유하고 다양한 사회적응 활동과 지원 프로그램을 상호 교류하고 있다.
Children‘s Cancer Association of Japan(CCAJ)은 일본의 유일한 소아암 환자 및 가족들을 후원하는 비영리 단체로 1968년 암으로 아이를 잃은 부모들에 의해 설립됐다.
